Se frequentate questo sito conoscete almeno un po’ il progetto Quattro passi in galleria: come gestire una malattia grave, come diventare paziente attivo e proattivo che non si lascia schiacciare da una diagnosi antipatica, ma persegue la propria felicità.
Il libro è un riassunto, e un inizio. Vi trovate la mia storia, dalla diagnosi di tumore fino a pochi mesi fa, come questa diagnosi, e i lunghi mesi tra operazione e terapie, mi hanno indotto a rivedere ed utilizzare tutte le tecniche di comunicazione e crescita personale che avevo studiato durante la mia esistenza.
La mia storia, però, è solo la cornice, il filo conduttore dei quattro passi:
- Il mio nuovo mondo: la ricostruzione del proprio mondo, andato in frantumi con la diagnosi
- Un team tutto per me: la costruzione di una relazione utile con i medici e i terapeuti
- Aiutami ad aiutarmi: la vita sociale, le relazioni con amici e familiari
- La malattia come esperienza: la gestione dell’esperienza e il personale viaggio dell’eroe che il paziente fa
Tutto questo è stato utile a me, e spero lo sia a voi, ed è servito anche a chi mi è stato vicino: anche i familiari e gli amici subiscono un trauma a fronte di una diagnosi difficile.
Sì, ci sono diagnosi che fanno entrare in un tunnel di cui non si vede la fine. La soluzione è arredarlo, come dice Geppi Cucciari a cui ho copiato il sottotitolo del libro. Il libro Quattro passi in galleria riassume dove il paziente può operare per arredare il tunnel.
Spesso la medicina occidentale relega il paziente ad un ruolo passivo, affrontando la malattia e curando il corpo, limitandosi a porre attenzione alla persona ponendogli accanto un supporto psicologico che è sì decisamente utile, ma il paziente ha bisogno di imparare ad aiutarsi, magari chiedendo aiuto, e di essere la parte più attiva della squadra.
La penso così, è ciò che ho fatto ed è ciò che propongo.
Quando è buio riusciamo a vedere le stelle, ed è incredibilmente vero, ma dobbiamo avere il coraggio di alzare lo sguardo.
Grazie alle scoperte in campo diagnostico e terapeutico è stata prolungata la vita media e la sopravvivenza a medio o lungo termine, pur con diagnosi pesanti, è estremamente elevata. È ora che affrontiamo questa realtà, che impariamo a vivere felici anche arredando tunnel, che si possa parlare di malattie gravi senza il rischio di venire declassati professionalmente e che il benessere e la qualità di vita diventino importanti almeno quanto l’eradicazione di quelle antipatiche cellule impazzite.
Ma non crediate che un libro che parla di malattia sia triste: era buio e ho cercato le stelle, pioveva e ho visto l’arcobaleno.
Quattro passi in galleria - Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo esiste sia in versione cartacea che come ebook. Potete trovarlo on line