Ovviamente dipende dalla malattia, e certamente ne conosco solo alcune, ma in genere sono un supporto molto utile.
Potete trovare molte informazioni sulle normative e sui diritti del paziente, ed anche notizie aggiornate sulle malattie e sulle terapie.
Certo, il mondo del volontariato, a cui le associazioni dei pazienti appartengono, in Italia è molto frammentato e non sempre è facile trovare ciò che può essere utile. Internet ha facilitato enormemente le cose: basta digitare ciò che si cerca e avere un pizzico di pazienza.
Un elemento particolarmente a favore delle associazioni di pazienti, e della loro importanza, è proprio sulle informazioni pratiche e, soprattutto, sui trattamenti.
Mi è capitato spesso, frugando siti relativi alla salute, di trovare dati corretti e consigli utili, ma mi è successo altrettante volte di trovare informazioni devianti, tendenziose, frutto di convinzioni anche errate: ciò che invece si trova filtrato dalle associazioni dei pazienti è sempre corretto, aggiornato, elaborato da persone che sanno e hanno studiato.
Infine, ma certamente fondamentale, le associazioni dei pazienti sono spesso un valido supporto per districarsi nella fantasiosa burocrazia italiana!